9 Международный день редких заболеваний 2016 – объединят свои голоса к голосам пациентов с редкими заболеваниями

29 февраля в » Ритц-Карлтоне, в Москве состоялся круглый стол в формате делового завтрака, посвященного 9-Международный день редких заболеваний. Представители органов государственной власти, работников, пациентов, общественных организаций собрались, чтобы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются люди, которые страдают от редких заболеваний. В начале заседания, по традиции, видео было показано, что в этом году был посвящен леди Элайза из Италии с редким заболеванием – синдромом Вильямса. Своим примером она дает надежду для пациентов с орфанных заболеваний по всему миру, и с «редким» заболеванием могут вести полноценный образ жизни.

По словам Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «генетика»: «день редких заболеваний в России является значимым событием. В 2007, Ассоциация в первую очередь привлекло внимание к проблеме редких заболеваний на глобальном уровне, определение «редких» пациентов в России является катастрофическим. С улучшением диагностики и ухудшением состояния окружающей среды в последние годы число людей с редкими заболеваниями резко возросло. Невозможно остаться равнодушным и ничего не делать, потому что редкие болезни могут возникнуть в любой семье в любое время».

Красильникова Елена, Заместитель директора Института ЕврАзЭС, директор Центра исследований и анализа народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС представили результаты двух исследований о ситуации с редкими заболеваниями в регионах Российской Федерации (2013, 2015), которая проводилась Институтом ЕврАзЭС совместно с Государственной Думой Российской Федерации. Цель исследования: предложить власти Федерального и регионального уровня, потенциальные пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями, на основе анализа информации о затратах, эпидемиологии, число пациентов и т. д.

Одним из ключевых вопросов в ходе обсуждения стал вопрос лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Лекарства для пациентов с редкими заболеваниями закуплены две разные программы: некоторые заболевания включены в программу «семь нозологий», для финансирования таких заболеваний осуществляется из федерального бюджета. Однако, большинство бесхозных болезни – нозологии 24 – обеспечивается через региональные бюджеты. Передачи по крайней мере некоторых из самых дорогих нозологий из 24 Федеральный бы частично решить проблему с лечением больных в регионах .

Профессор законы здоровья первого Московского государственного медицинского университета. И. М. Сеченова О. Ю. Александрова в своем выступлении подчеркнул, что программа «семь нозологий» был своего рода «прорыв» и позволило большинству пациентов из списка семи заболеваниями необходимыми лекарствами. Тем не менее, мы говорим о других «редких», которые налагаются на полномочия регионов, существует проблема региональных бюджетов.

По словам эксперта, существует три возможных пути достижения компетенции субъектов Российской Федерации лекарственное обеспечение пациентов, страдающих орфанных заболеваний: принятие отдельных региональных программ лекарственного обеспечения граждан, больных орфанных заболеваний (финансирование из областного бюджета); привлечение граждан, больных орфанных заболеваний в категориях региональных льготников (финансирование из бюджета субъекта Российской Федерации); включение медицинской помощи больным орфанных заболеваний в рамках территориальной программы ОМС (дополнительное финансирование из средств обязательного медицинского страхования в закупках медицинской помощи в стационаре и дневном стационаре).

По словам начальника управления контроля социальной сферы и торговли ФАС России нижегородцева Тимофея Витальевича вопрос бесхозных лекарственного обеспечения могут быть частично решены с помощью научных центров, а также деятельность благотворительных фондов, которые зачастую собирают деньги для тех пациентов, которые должны лечиться государства. Что касается финансирования, по словам Тимоти в. «есть теперь больший дефицит бюджета, поэтому Министерство здравоохранения, скорее всего, сосредоточиться на эпидемиологически значимых заболеваний».

В нынешней ситуации возникает вопрос о рациональности инвестирования в высокотехнологичную помощь, когда можно инвестировать в первичной медико-санитарной помощи, что позволит диагностировать заболевания на ранних стадиях и значительно снизить затраты. Каримова Светлана Игоревна говорит, что фонды могут помочь сиротах только короткое время, когда новый пациент, и невозможно выделить государственные средства для закупки наркотиков. Ни один фонд не может себе позволить ежегодный, и дороже жизни-длительной терапии редких пациентов.

Директор по стратегическому развитию компании «ООО. Alexion Фарма» Dembrowski Виталий считает, что наиболее важным критерием, который показывает эффективность лекарственного обеспечения идеально подходит для удовлетворения потребностей в лекарствах. В рамках программы «семь нозологий» индикатор удовлетворения спроса достиг 98%, показатель соцпакет – 96%, показатель для других льготных категорий граждан, который включает в себя редкое заболевание – менее 50%. Но, пациенты не обеспечены необходимыми лекарствами, имеют такие же права, как пациентов, предоставление «семь нозологий». В противном случае, дело доходит до дискриминации.

Rathman Татьяна Владимировна, начальник Департамента охраны здоровья и социальных прав сотрудников Управления Верховного комиссара по правам человека в Российской Федерации привлекли внимание аудитории на ключевую роль, которую СМИ играют в формировании общественного мнения – роль «проводника». Вам нужно будет тщательно информировать общественность о проводимых в России за последние годы события, запуск проектов и программ.

В день редких заболеваний является общественно значимым событием и будет способствовать дальнейшему упорядочению взаимодействия всех уровней системы в интересах здоровья каждого гражданина Российской Федерации!

Комментирование и размещение ссылок запрещено.